Journée mondiale de l’hémophilie : un plaidoyer pour une prise en charge inclusive, notamment des femmes et des filles

À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée ce jeudi 17 avril sous le thème « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi », le ministère de la Santé et de la Protection sociale lance une campagne nationale de sensibilisation accompagnée d’une conférence scientifique réunissant les parties prenantes et les acteurs du domaine.

Cette initiative s’inscrit dans une démarche continue visant à renforcer le diagnostic précoce, améliorer l’accès équitable aux soins et promouvoir une prise en charge globale des personnes atteintes de troubles de la coagulation. L’accent est mis cette année sur les besoins spécifiques des femmes et des filles, encore trop souvent ignorés dans les stratégies de santé publique.

La journée mondiale est également l’occasion de rappeler que l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation sont des maladies héréditaires rares qui affectent la capacité du sang à coaguler correctement. À l’échelle mondiale, selon la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), environ 1.253.000 personnes vivent avec cette maladie, mais seulement 30 % d’entre elles sont effectivement diagnostiquées et suivies. L’hémophilie A est la forme la plus courante, représentant 4 à 5 fois plus de cas que l’hémophilie B.

Au Maroc, on estime à près de 3.000 le nombre de personnes atteintes, dont seulement 1.100 sont actuellement diagnostiquées et suivies. Pour faire face à cet enjeu de santé publique, le Programme National de Prévention et de Contrôle de l’Hémophilie, lancé en 2010, a permis d’importants progrès. Ce programme a notamment conduit à :

• la création de 17 centres spécialisés, dont 6 centres de référence dans les CHU et 11 centres de proximité dans les hôpitaux régionaux et provinciaux ;

• le renforcement des compétences médicales via des formations spécifiques ;

• une amélioration de l’accès aux traitements essentiels, réduisant les complications liées à la maladie.

Malgré ces avancées, le ministère souligne la nécessité d’intensifier les efforts, notamment pour les autres troubles de la coagulation, comme la maladie de Von Willebrand, les déficits en facteurs rares ou les troubles plaquettaires héréditaires, souvent sous-diagnostiqués, en particulier chez les femmes.

Cette journée se veut donc un appel à l’action collective pour un accès aux soins plus équitable, inclusif et efficace pour toutes les personnes concernées, sans distinction de genre.